Маленький Нікіта Крижний потребує найдорожчого препарату у світі: батьки благають про допомогу
До редакції сайту Гард.City та газети «ТВ Всесвіт» звернулися батьки маленького українця, якому діагностували страшну рідкісну хворобу. Зараз життя Нікіти Крижного у руках кожного з нас, адже врятує його тільки найдорожчий препарат у світі.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) 1-тип — це захворювання, при якому відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводять до прогресивного розвитку слабкості м’язів, їх атрофії, і в підсумку, знерухомлення пацієнта. Такі діти без препаратів часто не доживають до 2 років.
29.09.2020 року батьки Крижного Нікіти отримали позитивний ДНК-тест на страшну хворобу СМА (SMA) у своєї дитини.
Лист-звернення батьків Нікіти:
Нікіта народився 17.04.2020 року. Ми дуже чекали цю дитину, і коли це трапилось, нашому щастю не було меж, ми були найщастливіші люди на землі. Хоча при пологах були деякі ускладнення, та Нікіта народився здоровим хлопчиком. Ми проходили усіх лікарів, все було майже в нормі.
Ми дуже охайно доглядали за Нікіткою, бо це маленьке сонечко було таким яскравим, що ми не могли натішитися його промінчиками. У три з половиною місяці життя нашого хлопчика ми помітили, що активність у ніжках почала зменшуватись. Ми почали тривожитись, ходити по лікарям: неврологи, ортопеди. Лікарі нам призначали масажі, басейни, казали, що все буде добра, все пройде і ваша дитина буде ходити, але цього не траплялось, так продовжувалось цілих 8 місяців. І у своїх рік та два місяці Нікіта не повзав, сам не сідав та сидів, тільки якщо його посадити, ледь міг перевернутись на животик.
Ми звернулись до невролога в Охматдит. Оглянувши Нікіту, лікар повідомив: йому дуже не подобається слабкість дитини, що ніжки погано реагують, не мають опору, та майже не мають м’язів.
29.09.2020 р. нам прийшов позитивний ДНК-тест на страшну хворобу СМА (SMA) у нашого сина, Крижного Нікіти.
У пошуку лікування, яке б могло врятувати Нікітку, ми дізнались, що існує лише один препарат, який вилікує повністю це захворювання. Потрібна лише одна ін’екція препарату Zolgensma, який вводиться дитині один раз. Це найновітніша генна терапія, яка замінює зламаний ген на здоровий. Розробником є фармацевтична компанія Novartis.
Коштує він надзвичайно дорого. 2,3 млн $ — це офіційна сума, яку запросила американська клініка University Hospitals Cleveland Medical Center.
Кожну секунду з моменту, коли Нікітці поставили діагноз СМА, ми не перестаємо ставити собі одне й те ж запитання: «Чому наш синок змушений терпіти такі страждання?» Нікітка не може гратися з однолітками, не може насолоджуватись дитинством і не може радіти простим речам. А ми, батьки, не можемо відчути щастя від його перших кроків, які він зробив би назустріч нам, веселий і щирий, з яскравою посмішкою й щасливими очима.
Ми, як і всі батьки, хочемо, щоб наш малюк був здоровий. Єдине, що йому потрібно, це укол, який ми не можемо йому дати. Тягар вини з’їдає нас ізсередини, але ми безсилі перед жахливою хворобою.
Ми благаємо вас: надати нам підтримку для спасіння життя Нікітки. Кожна гривня може стати спасінням для нашого синочка. Тож молимо вас розділіити з нами наше горе, бо без вашої допомоги ми не зможемо врятувати наше маленьке сонечко.
З повагою, Олена та Антон
Дитина пройшла дослідження та має встановлений діагноз
Дитину спостерігає невролог Володимир Мартинюк.
Сімейний лікар (педіатр) Юзефа Примак.
Сторінку про те, як триває порятунок Нікіти, створили у фейсбуці, тут додаються всі документи, які отримують батьки у результаті обстежень малюка.
Зараз проти Нікіти грає час, який неупинно спливає.
Як допомогти Нікіті
ПРИВАТ БАНК:
5363 5420 1248 4144, отримувач Крижний Антон Ігорович — батько.
ОЩАДБАНК:
5167 8031 1488 2462, отримувач Крижний Антон Ігорович.
MONOBANK:
4441 1144 2370 7692, отримувач Крижний Антон Ігорович.
4151 всього переглядів, 1 сьогодні
